So es wird mal wieder Zeit für ein kleines Update. Jenny ist jetzt 4 Monate alt, und es ist viel passiert in dieser doch so kurzen Zeit.

Nach dem Sie 14 Tage auf der ‚Neo‘ war durfte Sie endlich nach Hause. Wir wurden mit einem Sauerstoff Konzentrator, mobilen Sauerstoffflaschen und einem SpO2 Monitor ausgestattet.

Den Sauerstoff haben wir etwa 8 Wochen lang Ihr kontinuierlich geben müssen, allerdings hatte sie irgendwann so gute Werte das wir einfach mal Pause gemacht haben. Und Sie hat zur Zeit immer noch sehr gute Werte (SpO2: 92% – 100%).

Das nächste Problem mit dem wir zu kämpfen haben ist das Gewicht.

Jenny hat innerhalb von 10 Wochen viel Gewicht verloren (3740g Geburtsgewicht auf 2920g 10 Wochen nach der Geburt).

Irgendwann hat Sie dann eine Nasensonde bekommen über welche wir Ihr Muttermilch gegeben habe aber auch das hatte nicht ausgereicht damit sie anfängt zuzunehmen. Unsere Kinderärztin hat mehrmals mit der zuständigen Universitätsklinik telefoniert, welche immer sagten wir sollen noch Geduld haben.

Aber wir hatten keine Geduld mehr mit Hilfe unserer Hebamme und der Oberärztin der ‚Neo‘ auf der Jenny Ihre ersten 2 Lebenswochen verbracht hatte. Nahm uns das St. Joseph Krankenhaus in die Kinderklinik auf und untersuchten Jennys Stuhl auf Verdauungsenzyme usw. fanden aber nix.

Das Krankenhaus begann dann die Muttermilch mit „Nestle FM85“ und Maltodextrin anzureichern.

Was endlich dazu führte das Sie anfing wieder zuzunehmen. Wie machen es zur Zeit zu Hause auch weiter so, Sie Trinkt was Sie schafft und denn Rest geben wir Ihr per Nasensonde.

Damit hat Sie jetzt ein Gewicht von 3410g.

Ach so falls jemand die Diagnose von Jenny wissen will Offiziell ist es eine:

Platylosponduläre letale Skelettdysplasie (Collagenopathie)

Wobei sie das ‚letal‘ bereits aus den Diagnosen gestrichen haben – Denn Sie LEBT ja.